Dia Azul para o Autismo: informação contra o preconceito!!

A Isabella Pimentel é uma amiga virtual querida. Nos conhecemos no ano passado, quando eu estava grávida e através de uma amiga em comum pra lá de especial.

Foi a Isa quem me apresentou oficialmente ao “dia azul”. Fiquei super animada com a causa e pude vestir meu barrigão de azul para poder chamar atenção virtualmente à causa e falarmos sobre o Autismo. Mas, esse ano, decidi fazer um pouco mais.

O Muito Além das Fraldas traz para vocês, uma entrevista com a Isa.

Quem melhor do que a mãe de um autista (o liiiindo do Arthur) para nos falar sobre esse dia e dividir um pouco sobre como é conviver com essa deficiência? Você vai aprender muito com o que vem a seguir e vai se emocionar com o que vem no final, por isso, vem com a gente!

Blog MADF: O que é exatamente o “Autism Awareness Day”?

Isa: O dia 2 de abril foi adotado pela ONU em 2007 como dia internacional da conscientização sobre o autismo. Nesta data, associações de apoio ao autismo no mundo todo organizam eventos e manifestações para chamar atenção sobre a causa.

Blog MADF: Por que ele é tão importante?

Isa: O dia 2 de abril é um dia em que todos os países se dedicam a discutir a melhoria na qualidade de vida de pessoas no transtorno do espectro do autismo. Apesar do número crescente de diagnósticos positivos, ainda há uma carência generalizada de profissionais e políticas de integração de autistas em escolas e no mercado de trabalho.

Existe também muita informação equivocada sobre os sintomas e a autonomia dos autistas. O autismo ainda é visto como uma doença a ser tratada, e não como uma deficiência em alguns aspectos do desenvolvimento, que fazem com que autistas sejam apenas diferentes, e não doentes ou deficientes.

Blog MADF: Por que a cor azul nos desafios?

Isa: Isso começou com uma campanha da “Autism Speaks”, uma associação americana muito ativa em defesa dos direitos dos autistas. A associação adotou a cor azul como símbolo do autismo, porque é mais comum em meninos do que em meninas.

No dia 2 de abril, vários monumentos nacionais são iluminados de azul e pessoas que apoiam a causa se vestem de azul. Mas, também há caminhadas, debates, congressos e outros movimentos que visam conscientizar as pessoas que não estão envolvidas diretamente com o tema sobre as dificuldades que “famílias azuis” enfrentam.

Blog MADF: Quais foram as maiores dificuldades que você sentiu vivendo com o autismo tão de perto?

Isa: Meu filho irá completar seis anos de idade em agosto, mas convivo com as delícias e dificuldades de ter um filho autista há dois anos e meio, quando recebi o primeiro diagnóstico de "sintomas de autismo" (que foram confirmados só agora). As dificuldades variam de acordo com a idade e o nível de desenvolvimento do autista, mas com certeza os primeiros meses do primeiro diagnóstico são o período mais difícil.

Não existe informação suficiente sobre o transtorno e como tratá-lo. As filas de espera em centros de diagnóstico são de dois anos e tudo que nós sabemos é que quanto mais cedo começarmos o tratamento, melhores serão os resultados. Os poucos terapeutas e centros especializados têm a agenda completa, são caríssimos, e os seguros de saúde não são obrigados por lei a cobrir tratamentos psicoterapêuticos, que é como se trata o autismo.

Perdi a vergonha de implorar, conheci algumas portas onde bater, e hoje, meu Arthur está bem assessorado em um centro especializado e tem um exército de anjos em forma de terapeutas, educadores e babás que estão sempre com ele. Minha batalha agora é para que ele seja integrado na escola regular e principalmente à sociedade. Daqui alguns anos, provavelmente esta batalha será com a sua inclusão no mercado de trabalho.

O curioso é que meu Arthur responde muito bem aos tratamentos e está se desenvolvendo muito bem. Ele já fala, lê e escreve, come sozinho e não usa mais fraldas. Minha luta nunca foi sobre o desenvolvimento dele, mas em conseguir que ele tivesse acesso à educação especializada, que é um direito fundamental da criança.

BLOG MADF: O que você apontaria como os maiores avanços nessa questão nos últimos anos?

Isa: Quando comecei minha caminhada, havia um debate sobre o tratamento mais adequado e os serviços públicos disponíveis na Suíça, pendiam mais para o tratamento psicanalítico que para o psicoterapêutico.

Cada autista precisa de um tipo de tratamento diferente e eu não posso afirmar que essa linha é melhor do que aquela, mas como mãe, me alivia muito saber que a ideia de internação de jovens autistas em clínicas especializadas tem se tornado cada vez mais obsoleta.

Ainda há muita desinformação e charlatanismo, crianças sendo medicadas ou sujeitas a dietas restritivas e, o que é pior, sem uma terapia adequada, por falta de acesso ou por opção dos pais. Eu não conheço dados específicos, mas tenho a impressão que essa noção tem sido deixada de lado. Pelo menos para mim, faz tempo que não me propõem colocar o Arthur numa dieta restritiva de glúten ou lactose como cura milagrosa para o autismo.

Blog MADF: Quais seriam as 3 questões principais que precisam de mais atenção da sociedade (médica, civil, educacional...) com relação ao autismo?

Isa: Acesso à educação especializada, políticas reforçadas e possíveis de inclusão escolar e acesso ao mercado de trabalho!

Blog MADF: Qual a mensagem que você gostaria de deixar para nossos leitores nesse tão azul 2 de Abril?

Isa: Um filho autista ou com qualquer outra necessidade especial é um presente! O maior fardo que nós carregamos é a falta de oportunidades para eles, nunca o transtorno deles!

Por isso, um convite pra festinha de aniversário ou pra brincar com o seu filho, um olhar de simpatia em meio a uma crise, um carinho nos nossos filhos, vestir-se de azul no dia 2 de abril, são pequenas coisas que fazem TODA a diferença pra quem está matando um leão por dia.

(Arthur arrasando no Awareness Day ano passado)

Blog MADF: Para finalizarmos, o que você gostaria de ressaltar para nossos leitores?

Isa: Uma vez eu contei pra uma colega de trabalho que meu filho tinha autismo e, em vez da habitual cara de piedade ou "que pena!", que eu costumo ouvir quando conto isso, ela respondeu "cool (legal)!" Ela não podia imaginar o bem que ela me fez com essa palavrinha de quatro letras!

Autistas são incríveis! Eles têm um universo riquíssimo e capacidades infinitas! Meu filho, aos três anos de idade, tinha aprendido a ler sozinho com o “Ipad”, sabe contar até mais de cem e consegue se comunicar em três idiomas. Claro que é “cool” (legal) conviver com o autismo!

O dia que os pais receberem a notícia que têm um filho autista com um sorriso no rosto, vai ser o dia que eu não vou mais precisar me preocupar com o futuro do meu filho autista mais do que me preocupo com o futuro do meu filho “neurotípico” (dito popularmente como “normal”).

Autistas são essenciais à sociedade! Eles são críticos, inventivos e inovadores. Eles só precisam de oportunidades. Incluam-nos que vocês só têm a ganhar!

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E agora, depois de lerem tudo isso, bora pintar o mundo de azul amanhã?

As campanhas, sejam elas físicas ou virtuais, são importantíssimas porque fazem com que as pessoas se lembrem do assunto. Elas trazem à tona, tópicos de discussão que acabamos deixando de lado no dia-a-dia ou nem mesmo sabemos que existem porque não fazem parte da nossa realidade. E quando estamos na internet, temos uma oportunidade única de alcançar muito mais pessoas do que pessoalmente.

Por isso, amanhã, se vista de azul! Poste sua foto nas redes sociais usando a “hashtag” oficial da Campanha: #autismawareness e a nossa #MADFdiaAZUL. Faça com que todos os seus amigos pensem, nem que por um segundo, sobre o autismo. Ajude-nos a fazer deste dia, um dia diferente. 

Aproveitem e também participem da nossa promoção valendo um livro!!
Saiba mais em "promoções" dentro da nossa fanpage do facebook!
https://www.facebook.com/muitoalemdasfraldas

Divulguem essa entrevista feita de coração aberto...

O olhar honesto de uma mãe sobre seu filho é o tipo de coisa que tem poder infinito na luta contra o preconceito e totalmente a favor da informação, pense nisso!

Amanhã, seremos todos azuis.

Por Tatinha N.