Cadeirante, Tentante e Paiceiro (Pai e Parceiro)

Não pensava mais em ser pai. Por conta de uma lesão medular, devido a ferimento por arma de fogo num assalto em 1993, sabia que teria dificuldades nesse quesito. Na época mesmo do incidente fiz vários exames de fertilidade que me deixaram totalmente sem esperança.

Mas, em 2012, já casado com a Denise, descobrimos que tínhamos sim uma chance de engravidar via fertilização in vitro (FIV) e, no ano seguinte, resolvemos tentar.

Ansiedade alta, investimento alto... e a notícia amarga do negativo. Porém, o pior não era lidar com o fato de não termos engravidado, o pior era engolir a sensação de desprezo por parte da clínica, que tinha nos vendido uma falsa promessa de sucesso na fertilização.

Entristecemos, pensamos em desistir, mas resolvemos nos organizar financeiramente para tentar novamente. Na segunda vez, agora em outra clínica, e com uma equipe médica totalmente transparente e profissional, iniciamos novo tratamento. Ansiedade Alta, investimento alto... e a boa notícia “Você vai ser papai!”

Foi uma mistura de felicidade incalculável com dois "pés atrás" porque sabíamos que os primeiros meses seriam decisivos. Combinamos de não contar para ninguém até os 3 meses de gestação para não gerar mais expectativas.

Mas foi muito difícil segurar a novidade tamanha a emoção. Até que um dia, em um chá de bebê de amigos, não aguentamos e compartilhamos a notícia. Daí em diante, foi uma emoção atrás da outra. A comemoração que ficou contida no início da gestação era renovada a cada pessoa que contávamos da chegada do bebê. Muito se emocionavam com a gente, foi muito bacana saber que haviam tantas pessoas torcendo por nós.

É claro que a protagonista dessa fase é mãe mas a partir do momento que tive a notícia que seria pai (de uma menininha) me comprometi a dar a melhor educação possível, as melhores condições para que minha filha cresça com todo amor e todo suporte necessário para ser uma mulher feliz, realizada e com muito orgulho do pai.

Fiz questão de estar presente e vivenciar cada etapa da gravidez, fui em todos os ultrassons, acompanhei em exames e, claro, estava lá na hora do parto.

Hoje eu sou um PAICEIRO (pai e parceiro). Minha bonequinha nasceu e ajudo a dar banho, faço mamadeira, troco fralda, faço dormir, faço massagens para aliviar as cólicas, assisto Show da Luna com a bebê... e tudo o mais!

Mas, sim, tomo meus cuidados. Sou cadeirante e não tenho muito equilíbrio de tronco, por isso fico me policiando o tempo todo para não derrubar e também não cair com a bebê.

Todo movimento que faço com ela tem que ser com muito cuidado. Porém, sou também um ser privilegiado pois, desde o primeiro dia de vida, quando pego ela, tenho a impressão que ela me ajuda.

Um dia desses, a Denise passou muito mal de madrugada, tão mal que precisávamos ir para o Pronto Socorro para ver o que estava acontecendo. A Denise vomitava, estava sem forças. Tentei ajudá-la, mas a situação ficou fora de controle.

Aí, foquei na bebê. Fiz a mamadeira para ela, a passei para cama (onde tenho mais equilíbrio), dei mamadeira, fiz arrotar, troquei, passei ela novamente para o berço (tinha que deixá-la num lugar seguro) e parti para fazer a mala da bebê com tudo que é imprescindível para ela.

Depois, levei ela no carrinho até o carro e segui para o meu principal desafio: passar a bebê do carrinho para o bebê conforto! Claro que consegui, mas não pergunte como!!!!! Certeza, certeza que ela me ajudou.

Agora tinha que ajudar a Denise que nesse momento já não tinha mais nenhuma força para chegar até o carro. Com bastante dificuldade e se apoiando em mim, conseguimos o feito. Entramos e seguimos para o Hospital. 

Desse dia em diante, não tenho mais dúvida, vamos conseguir fazer de tudo. Juntos.

Não é Lulu?

Vagner Nascimento
Pai de Luiza, 5 meses

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Panqueca do HULK! ARRR

A gente sabe que o Espinafre é muito importante para o crescimento das crianças, fonte de sais minerais (ferro, fósforo e Cálcio) e vitaminas (A e complexo B) é uma verdura de ampla grandeza nutricional. 

Mas nós, Mães, também sabemos que essas qualidades, tão faladas por nutricionistas e afins, não colaboram em nada na hora de fazer os pequenos comerem o que faz bem à saúde!

Por esse motivo, hoje temos uma receita deliciosa, nutritiva, linda e inspirada no Incrível Hulk, claro! Para a criançada ficar forte de verdade! Xô anemia! 

Hungry Hulk by Aram Vardazaryan 

Panqueca do Hulk:

Ingredientes da  Massa:

2 ovos
2 xícaras de leite
2 xícaras de farinha de trigo
1 1/2 de espinafre (cru)
Sal à gosto

Preparo: 

Bata todos os ingredientes no liquidificador até obter uma massa homogênea. Em uma frigideira antiaderente pré-aquecida, coloque 1 concha da massa. Asse de um lado, depois do outro. Se precisar, unte a frigideira com 1 fio de azeite ou óleo. Reserve.

Ingredientes do Recheio:

400 g de ricota (ou frango*)
2 tomates cortados em cubos
4 colheres de requeijão cremoso
Azeite, sal e orégano à gosto

Preparo: Amasse bem a ricota e misture os demais ingredientes. Reserve.

*Se o filhote não gostar de ricota, substitua por frango. O modo de preparo é idêntico , só substituir a ricota amassadinha por frango desfiadinho.

Montagem da Panqueca:

Recheie as panquecas, cubra com o molho de sua preferência e polvilhe queijo ralado. Hum, certeza de que vai ficar uma De lí cia!

Agora, se quiser inovar também no formato e sair do tradicional (enrolando). Que tal fazer uma trouxinha? É só colocar o recheio no centro e fechar com folhas de cebolinha passadas na água quente (evita de arrebentar). 

Tenta vai! Vai ficar uma graça! De comer com os olhos! Hum hum hum!

Beijinhos e até a próxima!
Manoela Sena  - Porções de Amor Papinhas
www.porcoesdeamor.com.br
Facebook.com/porcoesdeamorpapinhas

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Direito de Escolha do Parto e Violência Obstétrica

Minha mãe não teve opção de escolha de parto. Minha mãe foi forçada a ter parto normal e sua primeira filha, tão almejada e amada, não sobreviveu. A irmã que eu não tive foi vítima de negligencia médica, assim como minha mãe também o correu risco de perder a vida.

Talvez por essas e muitas outras histórias, tão comuns, minha geração tenha tanto medo de parto normal. A gente aprendeu que é mais perigoso, mas traumático e mais doloroso.  Por que?

Porque naquela época a escolha da mãe pelo tipo de parto não era respeitada. Ou, melhor, a mulher não tinha escolha. Não devia gritar, nem chorar, nem mesmo tinha ainda o direito de ter acompanhantes na hora do parto. Quantas e quantas enfermeiras ainda criticavam quem "fazia escândalo"! Lindo seria parir silenciosamente.

Aí, quem podia (quem tinha um pouco mais de dinheiro) começou a preferir o parto cesárea, esse que foi se tornando o tipo de parto número 1 do Brasil. Imagino eu, que o motivo de todas as mulheres que escolheram cesárea seja o mesmo, medo de não poder mudar o plano de parto na hora H, medo de não suportar a dor, medo de morrer. Eram essas as histórias que nossas mães contavam! E o pior, eram todas verdadeiras.

Fez-se 36 anos que cercearam o direito de minha mãe de ter duas filhas! Sim, fez-se 36 anos que ela sofreu de violência obstétrica e tiraram dela a oportunidade de ver crescer sua linda menina "Andréia". 

Fez-se 36 anos que eu não pude ter a irmã mais velha que sempre sonhei, minha possível real amiga e companheira.

Fez-se 36 anos de uma injustiça sem tamanho, pois se na época houvesse a opção de escolha de parto, um parto normal forçado, mesmo sem condições naturais de fluir não teria prosseguido e, talvez, hoje, minha irmã estivesse aqui comemorando conosco seus 36 anos de vida.

A escolha da minha mãe foi planejar a chegada do bebê, tal como qualquer mãe que sonha com o rosto do seu filho, preparar tudo para recebê-lo, como um presente do Céu, e parir da melhor forma possível. 

Mas, ao invés disso, teve que se despedir da filha sem vida ainda no hospital, morta de forma trágica por consequência de um parto inadequado feito por um médico despreparado.

Andreia faz aniversário e eu não a conheci, não tive a oportunidade de dividir com ela minhas alegrias e tristezas, minha vitórias, minhas derrotas, meus segredos, minhas roupas e coisas, e - principalmente- o amor dos meus pais.

Não sei se ela teria preferência musical diferente da minha, se ficaria com o rosa ou o roxo, se ia gostar de salada como meu pai ou se herdaria os talentos artísticos da minha mãe. Quem sabe apreciaria os mesmos filmes que eu, ou me achasse uma maluca infantil ao ver minha coleção de filmes de Natal... Sei lá! 

De uma coisa eu tenho certeza: ela seria a melhor irmã do mundo pra mim, seria ela esta "pecinha" que até hoje me faz tanta falta no coração. 

Almejo que daqui há 36 anos, algo mude  e que um dia a mulher possa ser a real protagonista do seu parto e da sua história. Independente da via de parto (normal ou cesárea) e que, sobretudo, seja este mais humano, mais terno, mais sublime. 

Que nunca mais sejam sabidas histórias como a da minha mãe,  que sofreu a dor de nutrir e formar em seu ventre um ser perfeito que não pôde viver. 

Em contrapartida, que nunca mais sejam sabidas também de histórias de mulheres taxadas, antes de tudo, já como "incapazes de parir naturalmente". Que os partos não sejam mais um produto, um ritual frio e calculista, ou mesmo um espetáculo hollywoodiano com preços pré-estabelecidos para tudo, até pro "cineasta" que cobrirá o momento da chegada da criança. Mas sim, mais humanizados, com o direito de escolha adquirido. 

Seja num hospital de rede pública no interior do Brasil ou em uma das mais bem cotadas maternidades do país, que seja uma escolha conjunta da mãe e do médico, e que seja o mais emocionante e sublime da vida de todas as mulheres. Ricas e pobres. 

Pelo direito de nascer e de viver. Por todas as mães que perderam seus filhos no parto e por todas Andréias.

Bruna Chufuli Marcon
Mãe da Valentina (3 anos)

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Valor é muito mais que dinheiro

Você sai pra trabalhar cedo como todo sábado. Encara uma passeata na Paulista, trânsito, chuva. Trabalha até 22h. Na volta, encara mais trânsito porque mora perto do Autódromo e está acontecendo um mega show que você nem estava sabendo. O carro esquenta. Mais chuva. 

23h53 você chega em casa, p* da vida, faminta, molhada. De repente, na mesa da sala, tem R$691,25 e um bilhete pra você, escrito com a letra do seu filho de 16 anos: "Para o seu novo celular" 

Ai você descobre que ele foi ao mercado de pulgas da escola, vendeu a alma lá (leia-se jogos de vídeo game, livros, carrinhos de coleção, hot wheels, adesivos, CDs) só para te ajudar a comprar um celular novo, já que o seu está "respirando por aparelhos" e ele sabe que você está sem dinheiro pra si. 

Quando você vai agradecer (chorando, claro) ainda ouve "desculpa, mãe, queria ter dado tudo como você faz com a gente, mas não deu". 

Valor é muito mais que dinheiro. Na verdade valor é uma das poucas coisas que não se compra nem se vende. No fim, concluo que meu dia foi mesmo maravilhoso.


Diana Van Driel
Mãe do Victor (16 anos) e do Enrico (2 anos)
Diana é empreendedora e faz a moda divertida e nostálgica da "Honey Peppers", loja especializada em bodys infantis inspirados nos ícones do cinema, música e moda dos anos 80.

Nas horas vagas, ainda consegue tempo para administrar o Mamães e Futuras Mamães, um grupo secreto de mães no facebook. Ops, não avisa que eu te contei!

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Figura retirada do site Pinterest.

Sou Mãe! Nem lado A, nem Lado B. Sou Mãe Lado Meio!

Hoje em dia se fala tanto em Lado A e Lado B da Maternidade...Pois este é o meu lado... O Lado M - do Meio!

Foto Stephanie Rausser/ Getty Image

"Sou daquelas que sempre sonhou em ser mãe, que escolheu o nome da primeira filha antes mesmo de ter um namorado... mas sinto falta da época em que saía com as amigas e viajava com o marido sem deixar o coração pra trás.

Sou daquelas que fica preocupada e se sente impotente ao notar uma simples febre... mas tenho a força de um gigante ao segurar bem as mãos e passar confiança para aqueles olhinhos aflitos diante de “pessoas de branco”.

Sou daquelas que lê todos os livros e conhece todas as teorias sobre criação de filhos... mas em alguns momentos simplesmente me entrego à intuição e sigo o coração com a convicção de que é a melhor coisa a se fazer.

Sou daquelas que faz comida caseira e tenta ter hábitos saudáveis no dia a dia... mas acho a coisa mais linda ver a alegria por trás daqueles deliciosos sorrisos lambuzados de chocolate.

Sou daquelas que aguarda ansiosamente pela sexta-feira para poder ficar 24 horas com as minhas filhas... mas me sinto muito bem ao deixá-las na escola na segunda e poder desfrutar de umas horinhas só pra mim.

Sou daquelas que levanta de madrugada quantas vezes forem necessárias... mas quando meu marido fala: “Deixa que eu vou...” agradeço pelo companheiro que tenho e volto a dormir sem culpa.

Sou daquelas que acredita que cada uma deve dormir na sua própria cama... mas às vezes chamo todo mundo pra dormir comigo e perdemos a hora simplesmente porque as brincadeiras e as histórias estavam mais gostosas do que fechar os olhinhos e dormir.

Sou daquelas que se acha indecisa por demorar “horas” pra escolher qual o vestidinho mais charmoso da loja... mas tomo decisões diárias que afetam diretamente o futuro de três seres humanos crescendo literalmente sob meus cuidados, e sem pestanejar.

Sou daquelas que fica indignada com cada barbaridade que acontece nesse mundo... mas já vejo gestos tão altruístas e nobres nas minhas filhas que não tenho como não acreditar que a humanidade tem jeito.

Sou daquelas que sonham que elas sejam felizes, independentes e realizadas... mas não consigo imaginar como será a vida quando elas decidirem seguir seus próprios caminhos.

Sou daquelas que vivem e respiram pela família... Sou daquelas, sabe?
Sou MÃE!"

Marina Vasconcellos 
Mãe de 4 filhos, três princesas na Terra e um príncipe no Céu.

Pedagoga e Consultora Materno-infantil na De Zero a três - assistência às mães nos cuidados com o recém-nascido, amamentação, sono dos bebês e nova rotina da família - em domicílio e a distância.

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Autismo e Relacionamentos - Por que é tão difícil?

“Você vive sonhando com um mundo que não existe”. 

Eu estaria mentindo se começasse dizendo que nunca ouvi essa frase – ou algo parecido - alguma vez na vida. 

A verdade é que eu nunca soube por que relacionamentos interpessoais são tão difíceis para mim e nem sei explicar o motivo pelo qual mantê-los pode se tornar um pesadelo ou, talvez, uma benção.

Blue Girl by Lora Zombie

Sempre fui uma criança tímida, extremamente reservada e tinha pouquíssimos colegas na escola. A parte mais difícil era entender o motivo pelo qual as outras crianças gostavam tanto de brincar de pique-esconde ou no parquinho e, eu, por outro lado, não tinha a menor paciência para aquilo, muito menos com as pessoas.

Contudo, aos dez anos, tive meu primeiro desafio social. Ao entrar no fundamental, mudei de escola e era tudo tão diferente, novos colegas... precisava fazer novos amigos, pelo menos tentar. Foi muito difícil. Mas, ainda assim, não tão sofrido porque eu tinha meu irmão do lado para me ajudar a socializar.

Graças a Deus que eu tinha o Rafa na escola e ainda bem que eu tinha minhas bonecas em casa . Quem leu o meu texto anterior “Carta de uma Autista para Pais de Autistas” sabe que o Rafa (irmão) e eu frequentávamos “estrategicamente” a mesma sala de aula para ele me dar suporte.

Mas, o real motivo desse texto é para contar que eu só descobri, de verdade, o que era cultivar relacionamentos fraternos por minha conta aos 14 anos. Nessa idade,  mudamos de casa e fomos transferidos novamente de escola. E, dessa vez, na nova escola, eu e meu irmão acabamos ficando em turmas separadas, ele na turma A e eu na turma C  (devido a um provável sistema de separação de alunos pelo potencial acadêmico ou por notas) .

Foi a primeira vez que tive realmente que me virar sozinha – fazer novos amigos sozinha, copiar a matérias sozinha, entender o conteúdo sozinha.

Melhor amiga

Era hora de ter os meus amigos e não ter os amigos do meu irmão. Conheci, então, a Isabela e, depois de alguns meses, eu já não a chamava mais pelo nome e sim pelo apelido que eu tinha dado a ela: Bela.

Conversávamos, fazíamos trabalhos juntas e logo a amizade foi crescendo. Tanto que ela me convidou para o seu aniversário de 15 anos. Para isso acontecer é porque fui considerada um pessoa muito importante e - nesse momento - entendi que era muito legal ter uma amiga que não fosse a minha mãe.

Uma amiga para quem eu contava tudo. Crescemos, trocamos de escola, mas a amizade nunca foi embora porque eu e a Bela somos amigas até hoje.

Melhores amigos

No ano seguinte, minha mãe deu um jeitinho de me colocar na mesma turma que o Rafa de novo. E, eu adorei! Isso porque conheci outras pessoas super legais e me achei super crescida só porque eu tinha um grupo de amigos com mais de três pessoas.

Aquele ano, dividi muitas histórias com o Josué, com a Stephanie e com o Gabriel, além do Rafa. Demos tantas risadas juntos, saímos juntos, brigamos e, pela primeira vez em anos, eu sentei no fundão da sala.

Desse grupo todo, o Gabriel foi o único que seguiu comigo e o Rafa para o Ensino Médio. O primeiro ano foi mágico, mas também infernal, passamos por tantos problemas, por tantos momentos de “Eu não quero mais estudar nessa escola”, mas superamos! Todos nós, juntos.

Melhor Professor (ou não)

Os outros anos, no entanto, foram como a Idade Média para mim. Foi o período mais obscuro pelo qual já passei. Primeiro porque me separaram do Rafa e do Gabriel novamente e, segundo, porque eu tinha um professor que não nos entendíamos em nada e nem sequer conseguíamos manter dez minutos de diálogo.

Todavia, não posso esquecer dos mestres que me deram inspiração. Rosélio, agradeço a paciência que teve comigo e com a minha mãe. Esse texto também é para você! Afinal de contas, a inspiração de fazer Pedagogia tinha que vir de algum lugar e, sim, você foi o responsável por isso também!

Melhor experiência

A faculdade de Pedagogia, claro, foi a melhor época que eu tive na vida já que, no segundo ano, mais da metade da minha turma já sabia que sou autista.

Aliás, eu devo um agradecimento especial por terem votado em mim para representante de turma. Foi um marco para o meu amadurecimento. Não, não ganhei a eleição, mas ganhei um cargo de vice-representante de turma, dividindo o reinado com a Fabiana. 

Nossa, eu não podia terminar esse texto sem citar a Bia, apelido carinhoso da Fabiana, com quem dividi, por quatro anos, o reinado da nossa turma. Pensei tantas vezes em desistir, mas ela nunca deixou e, honestamente, aprendi tanto nesses anos, especialmente a me comunicar melhor. Hoje em dia moramos em estados diferentes, ela é mãe e eu não, contudo, nos falamos pelo Facebook sempre que podemos. 

Assim como aconteceu com a Bela, a amizade com a turma da faculdade também permaneceu. Falamos pelo Facebook, WhatsApp e esses relacionamentos são a melhor parte da minha vida nos últimos tempos.

Conheci tanta gente na faculdade que não conseguiria citar todo mundo aqui, mas quero dizer que fazer parte dessa turma foi uma honra porque, por mais orgulho que eu tenha de dizer que sou autista, vocês me aceitaram como ser humano predisposto ao erro e ao acerto. E, isso, não tem preço. Obrigada gente!

Agradeço ainda aos meus pais e ao Beh por terem estourado a bolha e me mostrado o quanto o mundo pode ser belo se eu enxergar o lado bom da vida. É, relacionamentos são, na verdade, o lado bom da vida quando existe aceitação, respeito e amor envolvido.

Voltando a frase inicial do texto “Você vive sonhando com um mundo que não existe” eu agora respondo.  Sim, eu vivo sonhando mesmo! O que as pessoas não sabem é que esse mundo existe. E também é escolha delas entrar nele ou permanecer do lado de fora.

Turma da Quel

Por Raquel Torres
Filha, Autista e Pedagoga

http://quelltorres.blogspot.com.br

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Por que toda mulher que vira mãe tosa o cabelo?

A gente engravida, os meses passam, a barriga cresce, os peitos incham, as pernas pesam e o cabelo... ah, o cabelo! Quem diria? Fica mais sedoso que nunca.Mas, nem só de maciez capilar vive a vaidade da mulher. 

As adeptas a tinturas e alisamentos que o digam. Não é permitido qualquer química no cabelo no primeiro trimestre e, nos meses seguintes (incluindo o período de amamentação), poucos são os tratamentos aconselháveis.

Para piorar, seu cabelo antes alinhado e iluminado vai perdendo também o viço obtido na gestação e acaba ficando – após o nascimento do bebê -  fraco e quebradiço. Tufos e mais tufos de cabelo ficam na escova e é possível encontrar fios opacos e desalinhados por toda a casa.

Depois que virei mãe nunca mais sai na foto! Sem escova no cabelo, chapinha e maquiagem! 

Tudo isso, muito necessário para dar um up no visual cansado (acabado). 

Mas, essa aí foi sem querer. Achem a mamãe na foto!

“Melhor cortar”, você pensa, já decidida. Menos uma coisa para se preocupar diante de tantos novos (e assustadores) desafios. Mas não, não basta cortar na linha do sutiã ou na altura dos ombros, a gente quer logo fazer um channel ou algum corte joãzinho libertador.

É quase um símbolo de força, um ato de renúncia de si mesma, em detrimento do bebê que vai nascer. A coragem brota, a gente vai no salão, senta na cadeira e pede: “Corta Channel, por favor!” É como um rito primitivo de passagem, de baixo investimento e alto impacto, como quem afirma a si mesma: “Estou pronta para a próxima fase”.

Mas, olha, não precisa radicalizar. Se você se sente mais bonita de cabelo com comprimento médio a longo, mantenha o seu corte preferido. Tem gente que fica sim mais bonita de cabelo curto. É fato. Mas dizer que cabelo curto é mais fácil para cuidar é mito.

Não tem nadica de prático. Normalmente esse estilo perde o corte com muito mais rapidez e precisa de escova constante para conseguir ajeitar. E o pior! O truque do coque ou do rabo de cavalo no bad hair day não vai funcionar. Experiência própria.

Cinthia Fontoura
Mãe de 3

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Rodando sozinha pela cidade

A vida em uma cidade como São Paulo é um desafio para qualquer pessoa. Imagine para quem anda sob rodas. Isso mesmo, mas não rodas de um automóvel. Rodas de uma cadeira. 

Se locomover pelas ruas é quase o mesmo que fazer cross, eu costumo dizer que é street cross. São tantas ladeiras, vias e calçadas esburacadas quanto as esquinas com guias não rebaixadas. Isso quando não há um poste no meio... parece piada, mas existe. 

Depender do transporte público então, é uma aventura diária. A frota de ônibus da capital não está totalmente adaptada e quando está, nem sempre os mecanismos (rampas/elevadores) funcionam. Entrar no vagão do metrô super lotado nos horários de pico então, uma tarefa para poucos.

Sim, ir e vir não é nada fácil. Rezar para não ser atropelada faz parte da rotina. Por isso, muitos cadeirantes demoram a conquistar sua independência. Por isso, muitas mães não deixam seus filhos rodarem por aí sozinhos. É porque é perigoso mesmo! 

A primeira vez que sai sozinha foi para ir para a escola, e eu tinha uns 12 anos. Minha mãe trabalhava durante o dia e minha tia que costumava me levar ao colégio. Quando seus filhos mudaram de escola, eu automaticamente perdi a carona e tive que me virar sozinha. Claro, que não cogitei parar de estudar. Era a hora e a deixa que eu precisava para dirigir minha própria cadeira. Tive medo sim, mas fui desafiada pela vida e essa provocação me impulsionou. 

E por falar em escola, lembro-me bem de quando comecei a estudar (década de 70), depois de ser rejeitada duas vezes, até ser aceita na escola onde permaneci até a 8ª série.  Todos os colégios alegavam que não tinham acesso, que nada era adaptado e que nem sabiam como lidar com uma criança com necessidade especial. E, sejamos honestos, não sabiam mesmo. 

Naquela época, ninguém nem ao menos conhecia o que significava inclusão social. Apesar do cenário pouco favorável (nada favorável) – segui em frente e aprendi a lidar não só com as adversidades de uma vida em sociedade onde você é o único diferente, mas também com os desafios de mobilidade urbana de São Paulo. 

Hoje já é mais comum encontrarmos pessoas com necessidades especiais (não gosto da palavra deficiência porque ela remete a incapacidade e limitação) nas ruas, nas escolas, nos parques, nos cinemas, nos shoppings e nas empresas, porém, não foi sempre assim. Se a palavra de ordem hoje é inclusão é porque fomos realmente excluídos, por muito tempo.

A nova Lei de Inclusão Social está aí e, a cada dia que passa, quebramos novas barreiras. Não quero dizer que agora vai ser fácil mas, garanto, o limite está muito mais na nossa cabeça do que no nosso corpo. Para quem deseja ir além, o infinito é o limite.


San Ribeiro
Cadeirante e Profissional de Relações Públicas e Comunicação

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Anelis e seu sapato Azul

Recebo uma mensagem falando desse blog e da semana do Autismo. Pedem-me pra escrever, fico animada com a possibilidade de ajudar outras mães, mas - logo penso - escrevo sim, mas não vou me identificar porque tenho medo de represálias, do entendimento dos outros, das consequências do mundo cruel como só ele sabe ser.

Minha insônia teimosa tarda, mas não falha. São 04:36 da manhã, minha cabeça não para de pensar. Eu que tenho andado meio poeta e boêmia não posso me acovardar diante disso, e decido logo, pra dormir preciso escrever, e sendo eu, autora de minha própria vida não escreveria nunca sem a coragem de me identificar, não seria eu e sim um “fake”.

Pois então, cá estou eu Tessa (isso não é um pseudônimo por mais que pareça) mãe e companheira de vida escolhida pela Anelis, uma linda (linda mesmo, não é coisa de coruja por mais que eu não durma a noite) menininha de três anos, dona dos olhos pretinhos mais expressivos da natureza, do cabelo majestosamente cacheado pelos anjos e do sorriso mais amoroso e sincero do mundo. 

Minha pequena tem atualmente um diagnóstico de comportamentos compatíveis com o Transtorno do Espectro Autista (TEA) e/ou transtorno global do desenvolvimento sem outra especificação. 

Se você for ler o que é, provavelmente chegará a conclusões como “viver no próprio mundo”, isolar-se, profunda dificuldade de relacionamento interpessoal, manias, agressividade, dificuldade de entendimento, pouca ou nenhuma interação e relacionamento, não enquadramento às regras sociais, inteligência muito específica ou fora da faixa normal em alguns casos, retardo mental (também em alguns casos), atraso cognitivo, automutilação, agressividade, dificuldades, psicopatia.

Agora pegue tudo o que eu falei no parágrafo anterior e jogue no lixo. Guarde apenas a minha definição: Autismo é ser Autêntico. É uma outra forma de inteligência, como bem definiu minha psicóloga. É uma forma sistemática de ver o mundo com muito, mas muito mais entendimento racional e emocional do que nós, pobres humanoides perdidos no meio da sociedade que nos afoga em regras e que nos faz viver a vida de acordo com o que a “mente coletiva” dita como certo e errado. 

É ter aquele “botãozinho do F....-se” (desculpem o termo mas não cabe outro aqui) sempre ligado com muita maestria. É fazer o que se quer, na hora que quer com muita sinceridade e pureza. E isso acontece na maioria das vezes sem invadir o limite do próximo, que é o que muitos pensam. Não! É viver conforme as próprias regras construídas na base das sensações e o que é mais bonito: apenas na afetividade se dá. 

O Autêntico só se relaciona com o “próximo” que se “aproxima” por amor, e ele percebe não sei por qual canal, apenas o amor genuíno. O autêntico não fala oi, bom dia ou boa tarde, raramente um tchau. Mas às vezes fala, e aí meu amigo, quando fala é verdadeiramente um BOM DIA. 

O contato visual é raro, mas quando acontece é tipo um arco íris no céu, conecta dois rios com muita cor e deslumbramento. Incomoda-se com a quantidade excessiva de informação visual, mas enxerga o detalhe que ninguém vê – isso é sublime. 

Não senta quando todos estão sentados, quer deitar-se no chão quando todos estão de pé. Andar pra todo o lado é bem natural – isso é estar vivo assim como a onda no mar. Para mim vida é movimento: de um lado pro outro, pra cima e pra baixo - haja visto que um traço reto no ecocardiograma significa morte. 

Muito barulho incomoda, mas que barulho? O barulho chato de uma furadeira é bem perturbador, do liquidificador dilacerador, de pessoas discutindo política... Mas o frenesi da bateria de uma banda de rock não incomoda, o trovão fascina e um bebê chorando desperta interesse: isso é ouvido seletivo, eu queria muito ter um. Os autênticos também gostam muito dos animais e de instrumentos musicais, qualquer semelhança com o que acredito ser anjo e céu é mera coincidência.

Um dia me disseram que sofro de excesso de compaixão. Depois da Anelis não acho que sofro, tenho certeza que isso é um dom. Se ter compaixão é colocar-se no lugar do outro esse é meu lema de vida, quero ver o mundo pelos olhos dela. Esse mundo é mais inteligente e evoluído que o nosso, por que é único, exclusivo, diferente e especial. 

Não sou, nunca fui e me recuso a ser padrão - isso é minha essência – por isso defendo que autismo é ser autêntico, fora do padrão e fora da caixinha – que caixinha cara pálida? Queremos estar fora da caixinha assim como o brinquedo pra ser brincado, o chocolate pra ser comido, o sapato pra ser gasto e o passarinho fora da gaiola pra ser liberdade.

Quando eu morrer quero ter a certeza de que passei a vida brincando, comendo, gastando o meu sapato com liberdade. A Anelis já nasceu assim, sorte a dela.

Tessa Alves, mãe de Anelis (3 anos)
Nutricionista

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Ser Mãe de Autista é, antes de tudo, Ser Mãe

Quando me pedem para expressar meu sentimento quanto a ser mãe de uma criança especial, me vem primeiro a cabeça o sonho que eu sempre tive: Ser Mãe. Independentemente de qualquer condição, ser mãe já demanda bastante. Demanda amor, dedicação e tempo. Demanda renúncia, escolhas. Demanda mudança, amadurecimento.

Mas, ser mãe de uma criança especial não somente te faz mais forte, como te coloca numa vida que você não pediu, não previu, numa situação que você tem que abraçar e encarar, mesmo sentindo-se vulnerável.

Ser mãe de autista é viver com muita, muita emoção. Emoções diversas. A começar pela percepção de que algo está diferente com o seu bebe. A emoção neste caso é dolorida. Encarar a realidade não é fácil. Você esquece marido, amigos e a sua própria vida. Você quer entender o porquê disso tudo e tenta, em vão, "desautistar" o seu filho.

Depois, vem a facada no peito: o diagnóstico. Este papel que muda seu rumo. Que destrói muitos dos seus sonhos, mas te faz mais forte. Te faz buscar esperança de onde você pensava não existir.

Vem o luto, a revolta. O "por que comigo?". E você age, você reage, mesmo sentindo muita dor. É uma dor na alma, uma dor indescritível. Um medo do futuro. Do que será de seu filho quando ele não puder mais contar com os pais. Mas você luta, você busca as terapias, busca o melhor para o seu filho.

E, depois de um tempo, começam a aparecer as emoções que te deixam mais feliz do que quando você soube que seria mãe. Você vê que o seu filho é feliz, independente do nome do que ele tem. Você vê os progressos e valoriza cada mínimo detalhe do seu desenvolvimento.

Algumas amizades se afastam, mas o autismo te traz outras tão ou mais especiais. Você finalmente enxerga a luz no fim daquele túnel que antes parecia tão escuro. E aprende a valorizar as tuas vitorias e a quem dá valor a elas.

Não é fácil ser mãe de autista. Nunca será uma tarefa fácil. Se trata de uma criança que, com poucos anos de idade, tem mais compromissos do que muito adulto. Significa abrir mão de algumas ocasiões, antes tão importantes, e entender realmente o que significa dificuldade sensorial. Você praticamente aprende uma nova língua e se sente deslocada de outras mães, caso estas não vivam em seu mundo também.

Contudo, desenvolvi também uma força incrível, que cresce a cada sorriso, a cada palavra nova, a cada conquista. Convivo com um ser humano de alma pura, que muito mais me ensina do que aprende comigo. E, sim, aprendi a dar valor as pequenas belezas da vida. Ao que realmente importa.

Melissa Gazen de Mesquita, mãe de Pietro (5 anos)

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